Welkom
Welkom op de website van Stichting Kinderen en Kansen. Deze stichting is opgericht door ouders van kinderen met de ziekte van Sanfilippo en heeft zich ten doel gesteld om meer bekendheid te geven aan deze ziekte en op die manier zoveel mogelijk mensen te laten zien dat er financiële middelen nodig zijn voor onderzoek. Tevens steunt zij het onderzoek naar behandeling van deze ziekte door het werven van geld hiervoor.
Prettig geregeld?
We hebben het nog niet zo slecht in ons kikkerlandje. Ondanks de crisis, de recessie, de vele ontslagen en faillissementen. Ondanks een zeer zuinig kabinet, een vrekkige regering mogen we niet klagen als kaaskoppen. Als we eerlijk zijn, wat komen we nu eigenlijk tekort? Of je nu ziek bent, zonder werk zit of behept bent met welke afwijking dan ook, er is altijd wel ergens een potje. TOG, PGB, zorgtoeslag, WMO loket; het zijn zo van die begrippen die wij tegenkomen bij het verzorgen van Han. Heel raar, maar ik heb altijd een beetje moeite gehad om "mijn hand op te houden".
Astense communicantjes delen met Kinderen en Kansen
Astense communicanten hebben tijdens hun dankviering op zaterdag 15 juni jl. in de Heilige Maria Presentatie Kerk een cheque ter waarde van € 553,58 overhandigd aan secretaris Jan Verspeek van Stichting Kinderen en Kansen. Zij hebben op 26 mei en 2 juni hun communie gedaan en in de communievoorbereidingen veel gesproken over het geloof en samen delen. Omdat er kinderen zijn die wel een steuntje in de rug kunnen gebruiken, wordt er een goed doel gekoppeld aan de communie waarmee de kinderen dan delen. Dit jaar deelden de communicanten (en hun gasten) door een bijdrage te geven aan Kinderen en Kansen.
Jongens en meisjes, heel erg bedankt!
Platforms voor ouders en brussen
Ben jij een ouder, een broer of een zus van een kind met Sanfilippo?
Met een zorgintensief kind gaan in jouw gezin de dingen soms anders dan in andere gezinnen. Binnen het Platform Sanfilippo ouders heb je de mogelijkheid om ervaringen uit te wisselen met andere ouders van Sanfilippo kinderen. Voor broers en zussen (brussen) bestaat het Platform Sanfilippo brussen.
Beide platforms zijn besloten groepen. Dit betekent dat er alleen andere ouders of andere brussen lid van zijn! Zoek via het zoekvenster van Facebook naar een van deze platforms en meld je aan om lid te worden.
